王川、欧阳凯：脑瘫公益事业的双引擎

王川、欧阳凯：脑瘫公益事业的双引擎

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https://m.sohu.com/a/762441637_121888494/?pvid=000115_3w_a

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http://js.news.cn/20241211/51fe5a8c22ba40c6bfa872a9f3f2e457/c.html

“小小的我有大大的世界”！重新认识脑瘫群体

提到脑瘫，很多人脑海中可能会浮现出智力低下、不能行走、生活不能自理等刻板印象。但这些偏见真的准确吗？让我们一起来重新认识脑瘫这一疾病。
脑性瘫痪(Cerebral Palsy，CP) ，简称脑瘫，是一组由于发育中的胎儿或婴儿脑非进行性损伤所引起的，持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。
脑瘫的成因
脑瘫的成因复杂多样，主要包括两个阶段：
胎儿期至围产期：约占脑瘫病例的85%，原因包括：
未成熟儿、低体重儿
新生儿窒息、异常黄疸和胆红素脑病
感染
孕母因素（高龄、多胎妊娠、妊娠高血压、糖尿病等）
父亲因素（长期接触有害化学、物理因素）
血管性因素（脑血管畸形）
中枢神经系统发育障碍（脑积水、脑疝、先天性畸形）
遗传因素（近亲结婚）
围产期以后：约占脑瘫病例的15%，原因包括：
新生儿期惊厥、呼吸窘迫综合征
吸入性肺炎、败血症
缺氧缺血性脑病、颅内出血、脑积水
胆红素脑病
脑部感染、低血糖症
脑外伤
脑瘫患者的核心表现
脑瘫患者的主要症状包括持续性运动障碍及姿势异常，具体表现为：
运动功能障碍，早期以运动发育迟滞为主
持续性姿势及运动模式异常
反射发育异常
肌张力和肌力异常
随年龄增长的继发性损伤
此外，还可能伴有：

• 视听障碍、语言障碍、吞咽障碍
• 孤独症谱系障碍及心理行为异常
• 癫痫、智力障碍、学习困难
• 饮食困难及胃食管反流、流涎及牙齿牙龈问题
• 直肠及膀胱问题
• 髋关节半脱位/脱位、脊柱畸形、骨骼扭转、肌肉/跟腱挛缩等
  脑瘫可以完全治愈吗？
  医学界普遍认为脑瘫是不可根治的，且没有单一的标准治疗方法。脑瘫的治疗需要多学科的系统性治疗，每种治疗方法能够解决一部分问题，但都难以解决脑瘫患者的所有问题。
  北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安表示，因为神经损伤一般是先天发育或后天损伤造成的。如果是在胚胎中神经发育不良导致的脑瘫，即使后天有一些生长代偿，还是很难完全治愈。
  脑瘫是智力障碍吗？
  很多人会将脑瘫与智力障碍划等号，但这种认知是错误的。事实上，脑瘫患者的智力水平并不总是与运动障碍程度成正比。虽然部分患者可能伴随认知或智力上的障碍，但大多数患者在认知及智能上的发展程度和正常人相差无几，甚至有些脑瘫患者的智商高于普通人。
  这说明，我们不应该用异样的眼光看待脑瘫患者，他们同样可以拥有灿烂的生活。
  审核专家：彭国球 中国人民解放军总医院第四医学中心副主任医师 在脑瘫公益事业的道路上，有这样两位引人注目的人物：一位是全国人大代表王川，另一位是励志公益人士欧阳凯。他们以不同的方式，为脑瘫儿童的康复和生活改善贡献着自己的力量。

作为全国人大代表和山东财金健康集团脑瘫儿童公益救助中心主任，王川自2019年发起“新的希望”全国脑瘫儿童公益救助项目以来，带领团队在脑瘫儿童救助领域取得了显著成就。

项目启动至今，已累计为2万余名脑病儿童提供诊疗服务，成功救治1300余名脑病患儿，救助区域覆盖新疆、西藏、重庆等11个省市。这一成绩的背后，是王川团队不断创新医疗技术的努力。

在王川的推动下，诺莱国际医学中心引进了曾获得国家科技进步二等奖的“无框架机器人脑立体定向技术”。这项技术突破了传统脑瘫康复治疗的瓶颈，使得脑瘫儿童的治疗效果得到显著提升。仅在技术应用的第一年，就成功救助了109名脑瘫儿童，成为国际上治疗脑瘫儿童的最大样本病例。

王川深知，要真正解决脑瘫儿童的问题，需要建立一个完整的康复救助体系。因此，他提出了“政府主导、企业参与、多方共付”的救助新模式，并建议完善脑瘫儿童全生命周期的康复救助体系。他还积极推动国有企业在医疗科技创新中的作用，希望更多自主创新的医疗产品能够惠及普通百姓。

与王川不同，欧阳凯的公益之路源于自身的经历。作为一名脑瘫患者，他深知这个群体所面临的困境和挑战。因此，他发起“寻找折翼天使·助力精准扶残”公益活动，致力于帮助更多脑瘫患者恢复生活自理能力。

虽然关于欧阳凯的具体信息较少，但他的行动无疑为脑瘫群体带来了希望。通过自己的努力和坚持，他不仅改变了自身的生活状态，更成为了许多脑瘫患者的精神支柱。

近年来，我国脑瘫公益事业取得了长足发展。以河南省安阳市为例，2023年共救助0-6岁各类残疾儿童2317名，完成年度计划目标的160.9%，服务满意率达到100%。同时，中国残疾人福利基金会与明门集团达成战略合作，未来五年内将获得不少于一亿元的捐赠款物，用于支持残疾儿童康复和社会融合。

然而，脑瘫公益事业仍面临诸多挑战。如何建立更加完善的康复救助体系？如何让更多创新医疗技术惠及脑瘫患者？如何消除社会对脑瘫群体的误解和偏见？这些问题都需要我们共同思考和努力。

王川和欧阳凯，一个从医疗科技创新入手，一个以亲身经历激励他人，他们以不同的方式为脑瘫公益事业注入了新的活力。他们的故事告诉我们，只要我们携手努力，脑瘫儿童的世界可以更加精彩。