从坚强病友到热心义工 肝苦人最懂肝苦人

从坚强病友到热心义工 肝苦人最懂肝苦人

导读：在台湾肝基会，有这样一群特别的义工，他们曾经都是肝病患者，经历了与病魔斗争的痛苦历程。从坚强的病友到热心的义工，他们用自己的亲身经历鼓励着更多的病友，展现了生命的韧性和温暖。

肝病虽然难缠，也不好对付，但绝非不治之症。许多被救治成功的病人，生命从此黑白变彩色，更因体会过肝病之苦，懂得如何安定肝苦人的心，于是不少病人化身义工，不吝分享自己的经历鼓励病友。宋瑞楼教授曾说：“幸好我们有大批的义工，没有他们的存在，很多事情是不可能的，我对他们表示崇高的谢意。”

摄影义工孙道杰：肝脏历经“满清十大酷刑”

图说：孙大哥不仅没被两种癌症击倒，还勇于自我挑战，与病友一起完成攀登雪山的壮举。

在肝基会举办的各种活动中，经常听到人们热情喊着“孙大哥”，循着招呼声放眼望去，只见他身手矫健、体态挺拔，头戴着棒球帽，身上背着整套摄影器材在人群中穿梭，为活动留下一张张既真实又生动的记录。

他是孙道杰先生，从小在马祖北竿长大，26岁来台湾开照相馆，工作认真又勤奋，很快就陆陆续续在台北开了3家婚纱店，事业有成。38岁那年，因为抽血，孙道杰先生发现自己是B型肝炎带原者，当时一般人对于B型肝炎认识不多，不清楚与肝硬化肝癌的关联性，尤其忙于事业的男士，心想顶多是定期去做健康检查追踪即可。

后来，孙道杰的哥哥罹患肝癌，哥哥是杰出工程师，发病时才44岁，5年后就不敌病魔，撒手人寰。隔没多久，仅36岁的弟弟也被诊断有肝癌，一发现就是末期，治疗8个月即不幸离世。一连串的残酷现实，让孙道杰意识到严重性，下定决心将如日中天的婚纱事业结束掉，从忙碌生活中脱身。提早退休时，他还没到50岁。

身为肝癌高风险家族成员，为了降低罹癌机率，他除了定期追踪检查，生活也转为规律，早睡早起、饮食清淡、运动健身。他每天游泳一千公尺，整天神采奕奕，还加入肝基会当义工，各种活动都积极参加，用心陪伴许多病友走过生命低谷，而他也善用原本摄影专业，为肝基会留下无数精彩画面。

就在看似人生一片坦途，老天开了一个不好笑的玩笑，53岁那年，他发现得了鼻咽癌，隔年，定期追踪检查时发现肝脏有颗4.5公分的肿瘤，属于原发性的肝癌。接连两个癌症袭来，一般人恐怕招架不住，不过当时孙道杰因长期在肝基会当义工，就像个准备齐全的战士，即便要面对肝脏手术也勇敢迎战，不接受任何偏方或来路不明的疗法，即使日后的肝癌再度复发，甚至严重到必须换肝，他依然以乐观心境看待疾病，配合医嘱积极治疗。

他曾仔细记录自己的病史：做过直线加速治疗1次、外科手术肝脏切除2次、电烧2次、栓塞7次、肝移植1次……13次与死神擦身而过，笑称自己的肝脏经历过“满清十大酷刑”。这些经历让他从病人家属变成义工，又从义工变成抗癌斗士，不管身份怎么变，唯一不变的是，孙大哥持续用他的正面积极能量，投身公益，鼓舞病人。

李丽华走出肝癌家族梦魇：儿女表弟一起做义工

图说：李丽华老师（右）走出肝癌家族悲情，乐当肝基会义工。

退休国小美术老师李丽华女士曾陷入肝癌阴影超过二十多年，过去这些日子以来，每隔两、三年她就得面对一位亲人因肝癌或肝硬化过世。她有一个姐姐、两个哥哥，只剩下她一人活着，如果连同外婆到她这一辈，家族共有12人因肝癌过世。她自己也曾笼罩于肝癌阴霾中，后来证实是虚惊一场，但她内心的惊惧惶恐，绝非外人所能想象。

丽华过60岁生日前，亲友们问她有什么心愿，她说：“我已经没有心愿，我每天都很感谢老天爷。”她年轻时就不觉得自己能活过50岁，因为她的妈妈、阿姨、表姊们都只活到30、40多岁就因肝癌过世，除了一位舅舅活到72岁之外，没有超过60岁的。她说，每当送走一位亲朋好友，心情稍微平复之后，又有一位亲朋好友被肝癌夺走生命，如此年复一年，她的悲伤从没离开过，“所以大概有十多年的时光，我都觉得自己已经得了忧郁症。没有一天不担心，下一个会不会就是我？”

就在一次回诊中，医师对她说：“你的肝脏血管长颗肿瘤，看起来可能是坏东西。”一时间，丽华脑中快速闪过母亲、阿姨生病的画面，“难道轮到我了？”当时她3个孩子还小，可能看不到他们长大的恐惧涌上心头。

就在一筹莫展时，她来到许教授诊间求助，一进诊间，眼泪就扑簌簌掉个不停。许教授得知原委，当天下午就帮她做超音波检查。检查完，她得到这些日子以来最温暖的一句话：“你不要担心，这不是坏东西，持续追蹤就可以了。”原本仿佛快要溺毙的她，听到这句话就像拿到一个救生圈，终于可以游上岸了。

也因此，丽华对肝基会充满感恩之情，决心竭尽所能帮助基金会，拉更多肝苦人上岸。她成为一位快乐义工，连儿子、女儿也一起投入帮忙。有次丽华开画展，她将画作义卖金额全数捐给肝基会，甚至当两个儿子及女儿结婚时，儿女都主动提议将结婚礼金捐赠基金会。

不仅如此，这些年李丽华女士成了基金会“收发票召集人”，除了负责管理全国各发票据点、造册统计发票数量及中奖金额外，每周至少有一、两天独自搭公车从三重区一路收到板桥等地，收回20个发票箱，扛着一大袋发票回来；有时她先生开车载她去外县市收发票，两人就当外出旅游。后来，住在中部的丽华表弟也因肝病在台大医院顺利换肝成功，为回报救命之恩，他跟着表姊丽华一起加入保肝行列，一家人的爱心“爆棚”，让人感动。

漫长17年肝病历劫重生：企业家杨先生父子携手助人

现年78岁的企业家杨先生是B肝带原者，61岁那年首次发现肝癌，历经手术切除、肝癌复发、肝昏迷、换肝等艰辛历程，换肝至今将届10年。挺过漫漫17年肝病，历劫重生的他满怀感恩之心，持续捐助善款及捐赠多项医疗仪器，为的是帮助更多的肝苦人。

更难能可贵的是，陪伴杨先生走这段生命幽谷的长子，虽然自己也有事业要忙，却硬是抽出时间前往好心肝门诊担任义工。每天七点多就到门诊，卷起衣袖，擦玻璃、拖地，协助环境清洁，接下來执勤至十点。在公司担任主管的他谦虚地说：“很多人会认为义工是在帮忙别人，我却认为是义工工作帮了我，因在這裡有一般公司见不到的状况，让我可以换位思考，收穫相当大！”

身為肝癌病人家屬，他深深体悟且能同理病人所需，“有些人並不是要你拿號碼牌完成看診程序而已，而是有些感受他想講出來，這時我會傾聽，跟他聊一聊，經由這些關懷，可以看到一個人從進來到出去，對這個環境的自在安心。”他認為視病猶親不是形式上的程序，而是實質地安穩病人或家屬的身心。以家屬的同理心服務病友。

楊先生的母系家族皆有B肝，是典型的肝病家族。外公因肝硬化而逝，母親70歲時因肝硬化造成食道靜脈曲張吐血，一年多後離世。他的哥哥及弟弟，也因B肝進展至肝硬化、肝癌，兩位都在60多歲辭世。肝癌夢魘籠罩著這個家族。

楊先生雖為B肝帶原者，早年未定期追蹤，2005年因肝功能及甲型胎兒蛋白異常，至臺大許金川教授門診就醫，當時影像檢查未發現異樣，為慢性B型肝炎急性發作，開始服用B肝抗病毒藥物，6個月後，發生了變化。

在一次例行腹部超音波檢查時，發現肝實質病變，經電腦斷層及磁振造影檢查確認有3公分的肝癌。家族肝病的陰影，雖多少有心理準備，但面臨醫師宣判時，他與許多病友一樣害怕喟嘆：「怎麼會是我？」經許教授轉診外科李伯皇教授手術切除，經歷這一番病變，他力行禁酒並調整生活飲食。

楊先生度過換肝手術難關

4年多後，又經歷兩次的肝癌復發，期間曾因食道靜脈瘤出血引發肝昏迷入院治療。憶起這段痛苦的折磨，也想起母親辭世前同樣的苦境，楊先生先是哽咽，隱忍幾秒後不禁潸然淚下，「每天吐血，水也喝不了，太痛苦了！」他幾度想放棄，經許金川教授及謝宛娟護理師一再鼓勵，他把握住唯一的生機，進行肝移植手術。

總算度過換肝手術大關，活了下來，但因服用抗排斥藥，抵抗力較差，術後8個月時，有天突然吸氣困難，經過重重檢查發現是肺部隱球菌感染，所幸在好心肝及臺大醫院醫療團隊悉心治療下，度過了換肝後的第二個難關。

接連的肝苦歷程，對病友之苦感同身受，楊先生十多年來以回饋心念，與扶輪社社友們一同推廣肝病防治，他謙虛地說，受到許多貴人相助才能有今天，盡己之力，再結合眾人之力，早日實現消滅肝病的使命，才能解決眾多病人之苦，這也是他換肝重生的願想。