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帕金森病患者的心路历程:从接受到重生

创作时间:
作者:
@小白创作中心

帕金森病患者的心路历程:从接受到重生

引用
家庭医生在线
12
来源
1.
https://m.familydoctor.com.cn/202403/3045072.html
2.
https://www.163.com/dy/article/JNDO6M9P055338YI.html
3.
https://www.bangkokinternationalhospital.com/zh/health-articles/disease-treatment/known-parkinson
4.
https://www.nni.com.sg/patient-care/parkinson-disease-support-group-calendar
5.
https://facedementia.au/zh/%E6%9C%80%E6%96%B0%E6%B6%88%E6%81%AF%E5%92%8C%E6%95%85%E4%BA%8B/
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https://www.ntuh.gov.tw/neur/Fpage.action?fid=4155
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http://www.cqtn.gov.cn/bm/qwsjkw/zwgk_25192/zfxxgkml_bm/jkkp/202404/t20240416_13135830.html
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https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/parkinsons-disease/diagnosis-treatment/drc-20376062
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https://www.hebtv.com/0/0rmhlm/sydw/hbgbdsb/xfq/11414147.shtml
10.
https://www.mayoclinic.org/zh-hans/departments-centers/young-onset-parkinsons-disease-clinic/overview/ovc-20529123
11.
https://www.scsjzyy.com.cn/news_deatil/168.html
12.
https://rs.yiigle.com/cmaid/1497549

帕金森病不仅影响着患者的身体功能,更在心理上带来重重挑战。从最初的震惊、否认,到逐渐接受、适应,再到重拾生活的勇气,这是一段漫长而艰难的心路历程。让我们一起探讨如何更好地应对这一挑战,重获生活的主动权。

01

从震惊到接受:帕金森病患者的心理变化

当帕金森病的症状初现时,患者往往会感到震惊和难以置信。“这不可能发生在我身上”是许多患者的第一反应。随着症状逐渐加重,患者可能会陷入否认的阶段,试图说服自己这只是暂时的,或者试图通过减少活动来掩饰症状。

然而,现实终究无法回避。当患者不得不面对帕金森病的诊断时,焦虑和抑郁往往随之而来。他们开始担忧未来的生活质量,害怕失去独立生活的能力,甚至担心成为家人的负担。这种心理压力不仅影响着患者的情绪,还可能加重病情。

02

调整心态:与疾病和平共处

接受诊断并不意味着放弃希望,而是重新认识生活、调整心态的开始。以下是一些帮助患者调整心态的建议:

接受事实,建立信心

正如一位帕金森病患者所说:“我们不能拒绝承认得到帕金森病的事实。在接受事实的同时,也要相信医学的进步。近年来,帕金森病的医疗研究取得了显著进展,从药物治疗到外科手术,都有了长足的发展。”

保持乐观,享受生活

保持乐观的心态对于应对帕金森病至关重要。一位患者分享道:“每天早上醒来,你有两个选择:要么带着愤怒和委屈度过这一天,影响周围的人;要么怀着感恩的心,轻松愉快地过这一天。感谢上天又多给了你一天,感谢那些帮助你的人。”

独立自主,适度依赖

经由药物控制后,患者应尽可能保持独立生活的能力。不要轻易以病情为借口依赖他人。要知道,家人也有自己的责任和生活,过度依赖会打乱彼此的生活秩序。当然,在需要帮助时,也要勇于表达,与家人保持良好的沟通。

03

日常管理:重获生活主动权

除了调整心态,科学的日常管理也是提高生活质量的关键。

规律生活,合理饮食

保持规律的生活习惯对帕金森病患者尤为重要。合理安排作息时间,保证充足的睡眠。在饮食上,应注重营养均衡,多吃富含维生素、矿物质和膳食纤维的食物,避免过多摄入高脂肪、高糖和高盐的食物。

适度运动,保持活力

适当的运动可以帮助改善肌肉僵硬、运动迟缓等症状。在医生或专业人员的指导下,进行适量的运动,如散步、太极拳等。这些运动不仅能改善身体状况,还能促进心理健康。

心理调适,社交互动

帕金森病患者常常伴随着心理问题,如焦虑、抑郁等。因此,心理调适对于患者的康复至关重要。建议患者多参加社交活动,与家人朋友保持联系,积极面对生活。

04

寻求支持:你并不孤单

面对帕金森病,患者并不孤单。家人、朋友以及各种支持团体都是重要的资源。

家庭支持

家人的理解和支持是患者最强大的后盾。与家人保持开放的沟通,让他们了解你的感受和需求。同时,也要体谅家人的不易,共同寻找最佳的照顾方式。

支持小组

加入帕金森病患者支持小组是一个明智的选择。在这里,你可以与经历相似的人分享经验,互相鼓励。通过交流,你不仅能获得实用的建议,还能感受到来自同路人的温暖和支持。

05

希望之光:最新治疗进展

医学的进步为帕金森病患者带来了新的希望。近年来,干细胞疗法成为研究热点。2025年1月,中国首个诱导多能干细胞(iPSC)衍生细胞疗法在上海市东方医院取得突破性进展。通过脑立体定向移植的方式,将多巴胺能神经前体细胞送达患者脑内特定部位,有效改善了患者的运动能力。

一位接受治疗的患者在接受治疗12个月后,运动功能显著增强,能完成步行、跑步、使用筷子、写字等日常活动,每日药物“开期”时间延长,“关期”缩短约2小时。这一突破性进展为帕金森病的治疗带来了新的希望。

帕金森病虽然目前无法根治,但通过合理的治疗和科学的管理,患者仍然可以保持较高的生活质量。重要的是,要保持积极乐观的心态,相信医学的进步,勇敢面对生活的挑战。记住,你并不孤单,家人、朋友和社会都在为你提供支持。让我们一起努力,重新找回生活的乐趣和尊严。

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