20位家长的真实经历：确诊自闭症后的心理调适之路
20位家长的真实经历：确诊自闭症后的心理调适之路
当孩子被确诊为自闭症时，许多家长往往会陷入深深的绝望之中，同时要花很长时间去反复确认和接受这个结果。这是因为普遍的观念认为自闭症是一种长期伴随的障碍。美国作家伊丽莎白·库伯勒-罗斯于1969年提出了一个极具影响力的模型，即库伯勒-罗斯模型。
库伯勒-罗斯模型：否认-愤怒-交涉-抑郁-接受
这一模型详细描述了人们在面对哀伤与灾难时，内心所经历的五个连续而又独立的情感阶段。这一模型中的阶段后来被广泛接受并传播，成为了人们熟知的“哀伤的五个阶段”。通过理解和应用这些阶段，我们可以更好地陪伴和支持那些正经历哀伤与失落的人们，包括自闭症家长群体。
伊丽莎白-库伯勒-罗斯，美国作家
为了了解这些家长的心路历程以及他们是如何调整自己的，我们也特别采访了近20位妈妈，希望她们的经验和故事能够给予更多家庭以希望和启示。
否认阶段：不愿面对现实
@妍妍妈妈：其实在孩子被告知可能是自闭症之前，我对“自闭症”这个词很陌生，即便孩子有了种种不正常的表现，我也只是觉得孩子小、不听话，慢慢就好了。当孩子的行为表现越来越古怪时，我才发觉事情不是我想的那样。
在去决定给孩子看病之前，我一晚上都没有睡好，都在网上搜寻关于自闭症的相关信息，看了一晚上，更是不敢领着孩子去看医生，生怕从医生嘴里听到那三个字。在进医生诊室的时候，孩子爸爸不让我进去，怕我无法面对结果，但是我还是进去了，结果在医生面前嚎啕大哭，他这么小，以后的生活怎么办？！
每一天晚上孩子睡着了，我就看着她，我想“我没干过什么违法乱纪、伤天害理的事，老天爷不会就这样惩罚我的”，一天天的焦虑不安。在焦虑的那段时间，我甚至跟孩子爸爸说过，“要是哪天我和孩子很晚没有回来，那就是我带着孩子走了。”
愤怒阶段：对命运的不满
@平：我早睡早起的习惯从被知道孩子发育迟缓那天起，被打破了，再到孩子被诊断为疑似自闭症，真的是失眠了好长一段时间。增加了孩子的日常干预，每天自己说得口干舌燥，宝贝却依然没有语言。
失眠，脾气急躁，动不动就和大宝发脾气，那段时间，感觉生活有种窒息感。但是很快，我就意识到了，这样不但没有效果，反而会让家庭的其他成员感到压抑和难受。尽我最大的努力，调整自己，不但要对二宝温柔心疼，还要尽量回到原来，对每一位家庭成员要更有爱。
经过一段时间的调整，生活又回到了原来的样子，只是每天增加二宝的干预训练，虽然很累，但我相信，只要我们努力，一定会更好的。相信自己，更要相信宝贝的潜力还是很大的，每天给自己加油打气！
抑郁阶段：深深的自我怀疑
@果果妈妈：当我得知孩子得自闭症的时候特别难受，每晚都失眠，再加上孩子每晚睡得好晚，我在想孩子以后怎么办啊？以后怎样去生活？等我们老了孩子怎么办？
但后来通过康复训练，他有了一点进步，我便不再失眠，我要保持好心态，这样才能去训练孩子，不能因为我的不好心情低沉影响孩子我要照顾好自己，就因为这样，我整整瘦了10斤。因为我的坚持，因为我保持良好的心态孩子一点一点进步起来，我没有放弃。
接受阶段：积极应对与成长
@布置星空：很多时候，我们无法选择已经发生的事情，但是，我们可以选择在事情发生后做些什么？比如说不断充实自己，让事情的按照自己的预期去发展。
虽然有心情不好的时候，但是，看看书，听听课件，很快就会平静。
@天空：我是一个重度自闭症的十岁孩子的妈妈，我每天忙着照顾孩子，忙着挣钱，我忙着提升自己、忙着学习、忙着成长，所有的一切都是希望孩子能进步。
我每晚一点钟才睡觉，但不会觉得失眠，一觉到天亮，每天六点准时起床，我很会控制自己的情绪，每遇见不开心的事都会深呼吸十秒钟，尽量学会放松自己。
调适阶段：寻找平衡与希望
@燕子：每天都处于心事重重的状态，晚上睡不着、早上醒的早，事情太多脑袋都快想破了。失眠真是令人特别痛苦的感受，别人支招：数绵羊、闭眼睛、放空一切……
其实对我最有效的办法就是抱着我的宝贝，她会让我放下一切心里眼里只有她酣睡的样子。这样足矣！
@沃沃麻麻：虽然经历很多，但是没有太失眠，焦虑的时候和朋友聊天排解，现在更多的是和境况相同的家长抱团取暖，互相学习，排解自身情绪的同时，也学到了东西得到了进步。
@小麦：每天按时10点左右睡觉，平时上班还是辛苦的，所以会早早睡，有的时候也会出现失眠，比如未完成，还在思考孩子的计划情况等。
通常会睡前泡泡脚，喝杯牛奶，看半个小时的书来缓解一下，能够帮助睡眠。
@杰克妈妈：每天睡不着，焦虑，后面8点准时上床，熄灯。果然，关灯了，心静了，尤其手机也关机，没有干扰，睡眠好了很多！
（以上家长名称均为化名）
家长应对指南
家长首要任务是调整自身心态和状态，随后精心规划与孩子相匹配的康复之路。
正视现实
首先，家长们应摒弃错误的愧疚感，避免家庭成员间的相互指责。这样的行为只会加剧伤害，且对现状毫无益处。自闭症并非家长之过，无需过度自责。家长应正视这一现实，积极寻求外部支持与帮助。精心规划康复之路
掌握自闭症的基本知识，并时刻关注相关研究进展，对家长而言至关重要。结合家庭条件和孩子的实际情况，与正规机构紧密合作，精心制定康复计划。此计划可细分为短期、中期与长期目标，确保训练过程的持续性与稳定性。自我调适，保持平衡
自闭症是一场持久战，家长们需做好长期应对的准备，保持积极乐观的心态。同时，确保拥有属于自己的时间，用以感受生活、缓解压力，并培养个人兴趣爱好，使情绪得以妥善管理。学会分享与倾诉
家长们不应将所有压力独自承担，而是要学会倾诉。无论是家人、朋友还是专业心理学家，都是值得信赖的倾诉对象。多人分担压力，比独自承受更为轻松。合理设定期望
自闭症是一个全球性的挑战，其康复效果难以预测。家长们应尽力而为，但不必强求奇迹般的转变。合理的期望有助于保持积极的心态。持之以恒，永不言弃
自闭症儿童的教育与训练需要长期投入，但付出必有回报。随着社会的进步和科技的发展，我们坚信会有更多人与你并肩作战，共同寻找更为有效的治疗方法。
总之，家长们应以积极的心态面对生活，拥有自闭症孩子并不意味着失去一切。通过不懈努力和寻找解决之道，我们可以为孩子创造一个更有利于其成长的环境。