花蓮慈濟醫院精準中西醫合療—為罕病、難症找藥醫
花蓮慈濟醫院精準中西醫合療—為罕病、難症找藥醫
导读：花莲慈济医院通过中西医结合治疗，为罕见病患者带来新的希望。医院利用基因检测等精准医疗技术，结合中草药治疗，成功帮助多名罕见病患者改善病情。
2024年3月，24岁的涂博俞住进花莲慈济医院，他罹患肾上腺脑白质失养症中的脊髓性神经病病变型（Adreno-myeloneuropathy，简称AMN），明显症状是膀胱无力，排尿困难，胸部以下瘫痪。这是一种罕见遗传性疾病，难以治愈，过往以“罗伦佐的油”来减缓病症，近期有采用基因疗法，然而医疗花费动辄上亿，且疗效仍待追踪。
肾上腺脑白质失养症，是先天ABCD1基因异常，导致细胞无法代谢非常长链饱和性脂肪酸，而堆积在脑部；花莲慈济医院院长林欣荣说明，“这个‘油’留在脑子，造成脑髓鞘的传导功能失常，大脑的指令无法传达到手和脚，病人在很短的时间就会往生。”
面对这个难解的神经病变退化疾病，林欣荣努力寻找解方：“证严法师（慈济创始人）常告诉我们，天地万物有情有灵，有病就有药医。西药既然有限，我们就往中草药的方向寻找，以分子生物 学分析出有哪些方法有助于分解这些‘油’，张建国教授是全基因分析次世代的专家，他就为我们烧脑。”
卫生福利部健保署于2024年2月中旬宣布，规划将次世代基因定序（NGS）检测纳入健保给付；2月21日，花莲慈济医院成立“分子肿瘤委员会”，结合中西醫多个专业团队，提供癌症或罕见疾病患者更精准的治疗。委员会由林欣荣院长担任主席，副主席为台湾研究基因专家张建国教授，他不只擅长基因诊断，更专研将中草药运用於癌症治疗上。
林欣荣表示，与传统的中医不太一样，中西医精准医疗团队以科学化的基因检测，清楚了解问题点，寻找可调控的中草药，半年来效果显著。
针对肾上腺脑白质失养症，张建国设计的策略，是寻找和ABCD1的基因相似的代偿基因。林欣荣解說：“我们以正常的基因ABCD2和ABCD3为治疗方向，找出可以作用在这两个基因的中草药，由何宗融副院長开药给病人，作用真的很大。接受内生性幹細胞治療及針灸、中藥的調治，大家一起突破傳統治療的瓶頸！”
林欣荣（左五）、张建国（左三）及何宗融（左二）联袂进行精准中西醫合疗，涂博俞（坐者）复原状况良好。
从基因找出病因用药
所谓精准医疗（Precision Medicine），意指运用基因定序等先进技 术，针对个案的基因特性拟定治疗策略、精准用药，提升治癒率，同时减少副作用。
林欣荣说明精准医疗已发展至个案化治疗，又称为个体化医学。“只要分析出个案的DNA、RNA，找出基因缺损问题，再以适合的西药治疗；可是全世界只有花莲慈济医院的团队，会用DNA、RNA去找精准的中草药。”
花莲慈院致力于中草药研究，要从2020年间新冠肺炎疫情说起。证严法师提到，古人在西醫不普遍的状况下，以中草药对抗瘟疫，希望团队也能研究防护和治疗新冠肺炎的中草药。
林欣荣带领团队研发出淨斯本草饮，以抗病毒、抗发炎、抗血栓作为治疗标的，辅助轻度至中度患者的疗效与安全性，也可作为日常保养。这几年来，团队也从中药当归萃取出小分子z-BP，技转开发恶性脑瘤新药，在临床实验上已用于治疗二十例脑癌患者，当归贴片植入大脑，一个月后就发现脑瘤显著缩小。
回想疫情期间的人心惶惶，还有近幾年來癌症、退化疾病和罕見疾病，西醫治療費用高昂，林欣荣对花莲慈济医院精准医学中心寄予厚望，“我们借重张教授的经验，中草药也可抗癌、抗老化，守護生命最後的希望就在這一站。”
林欣荣院長是开创台湾将胚胎脑部神经干细胞，成功移植在巴金森病患的第一人，也是全球首位将自体周边血干细胞，运用在脑中风治疗的神经医学专家。“以目前常见到的巴金森病，每个人 的DNA、RNA的变化都不一样，所以要调配不同的中草药来治疗。”
西醫是辨病论治，寻找疾病发生的根源进行治疗；中医则为辨证论治，藉疾病的外在表现进行病理本质的判断，但可运用基因定序等先进技术分析出疾病性质，再从传统中藥寻找药材，结合彼此的优势取长补短。
罕病基因病变人数相对较少，容易面临无药可医；而癌症有数百个基因病变，相对复杂。花莲慈院副院長、中医部主任何宗融说，由于中草药不似西药早已有完整的资料库，因此需靠基因研究专家“烧脑”，找出精准药材。
单一中藥材成分众多，虽发展历史悠久、安全性高，但仍须如西药一般分析、了解药物作用机制。张建国表示，中草药的资料库仍待不断补足，期待能为台湾建立完整的中草药资料库。
张建国是台湾全基因分析的权威，运用次世代基因定序拟定治疗策略。（摄影/陈安俞）
逆轉病況為重生高歌
这半年来，花莲慈济医院中西医合疗显著的例子，是来自香港的39岁患者，他原本是擅长击剑、游泳的运动好手，2016年罹患渐冻症（脊髓性肌肉萎缩症），连手都抬不起來，依靠呼吸器维生。
今年3月，他来到台湾花莲慈济医院求医，由林欣荣院長、何宗融副院長、张建国教授、神经外科部主任蔡昇宗、中医预防医学中心副主任陈中奎等团队，以中西医精准治疗，结合包含针灸、中草药、内生性幹細胞、脂肪幹細胞治疗，以及个人化复健療程；五个月以来，握力明显增加，可以举起手机、拿水喝。
今年9月，涂博俞的妈妈廖幸君告知，经过半年治疗，儿子已经重拾画笔和高歌一曲的兴趣。能画能唱能动，生活品质的进歩，让众人深感不可思议。
廖幸君说，孩子发病后，状态是没办法掌握的，“可能上一分钟还可以走，下一秒就完全癱掉了。我常想，不知道醒來能不能再见到他！”回想起他肺部恶化，没有食欲，只能讲出隻字片语，“现在看到他能长串地讲话，能画画，我都好想哭。以前是为他的病而哭，现在是高兴得想哭。”
涂博俞生病期间，常在社群媒体分享心情，让更多人认识罕见疾病，鼓励正在与疾病搏斗的人提起勇气面对。林欣荣鼓励他，这辈子还有很多可以做的事，要继续努力，让一些没有希望的人感到有希望。
廖幸君分享：“儿子说，虽然突然生病是个不幸的事，但是这当中遇到很多好缘，自己是最幸运的人。真的很谢谢医疗团队，遇到你们真好！”
涂博俞在治疗期间重拾画笔
半癱的我，从谷底回升
口述·涂博俞 整理·张丽云（台中慈济志工）
我原本是个健康活泼、热爱打篮球的阳光男孩，2021年、我21岁，开始常常跌倒，以为只是过于疲累，只要稍微睡个觉，隔天就恢复生龙活虎。
但此后感觉更容易疲累，走路摇晃得像喝醉酒，身体也無法转正，大小便没辨法控制。有一次跑业务，肚子不太舒服想如厕，走到半路就大小便失控，但有时又涨得尿不出來；站立常撑不到三分鐘，或者要花很大力气才站得起來。医生给的答案始终是“有待观察”。
就近在中部医院做了检查，医师怀疑是遗传性罕见疾病，建议我转诊北部医学中心；做了基因检测，2022年确定罹患肾上腺脑白质失养症，也就是电影《罗伦佐的油》里描述的罕见基因病变类型之一。医师看了基因报告紧皱眉头，这个病在当时并没有治疗文獻案例。
病情不断恶化，不到一年就从能跑跳到只能慢走，接着需要靠助行器，甚至半瘫。有一次全家出游，在温泉池泡脚时，我发现自己对冷热没有感觉，以致脚底燙伤起水泡；从那时开始就几乎没下床，导致右脚严重栓塞，加上蜂窝性组织炎，整隻脚浮肿而住院治疗。
有一天，妈妈帮我按摩时，我突然感到一阵胸闷，心臟像被掐住般疼痛而昏迷；醒來后，床边都是正在为我急救的医师和护理师，原来我严重肺栓塞，医师担心肺栓塞转移至心脏，必须转入加护病房观察。后来决定进行造血幹細胞移植治疗，我也很幸运地在慈济骨髓资料库找到配对者，在2023年3月进行移植。
其实移植前，我到了崩潰的临界点。我很想放弃，毕竟长期治疗的花费很大，我不想再连累家人。移植当天，捐贈者写了卡片祝福我早日康复；我感受到捐贈者深深的大爱，就想再坚持看看。
虽然移植后没有排斥，红血球、白血球都上升了，让护理人员很惊讶，但是病况仍然停在原点，医师也遇到了瓶颈。走了这么久，好像有个深不见底的深淵无法跨越，觉得有点绝望，所以再次跟妈妈讨论，我们已经很努力了，如果还是没办法再控制，就顺其自然、不治疗了，不要再让痛苦不断延续。
就在我想放弃的此时，朋友看见花莲慈济医院中西医合疗报道，让我们再度燃起一絲希望，决定再试试看。2024年3月来到花莲，林欣荣院長为我施打内生性幹細胞，再配合何宗融副院長的针灸和中藥调治，约半年、七次療程，我明显感受到身体开始往好的方向前进。虽然下半身还不能动，可是我在床上已经可以像个正常人挪来移去，也能够起身、翻身，腰也更有力。原本胸腔以下毫无知觉，现在大腿的触感、痛感慢慢回来了，大小便也恢复正常，食欲愈来愈好了。
虽然只是一点一点地缓慢进步，可是一直在变好的感觉真讚，期待回到正常生活的那一天！
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本文原文来自慈济月刊