冰桶挑战十年回归：ALS再引热议
冰桶挑战十年回归：ALS再引热议
2024年9月，一场熟悉的“湿身”活动再次刷屏社交媒体。十年前风靡全球的冰桶挑战宣告回归，这次不仅唤起了公众对ALS（渐冻症）的关注，也引发了对互联网公益长期发展的思考。
十年轮回：从比尔·盖茨到你我他
2014年夏天，时任微软董事长的比尔·盖茨发布了一条令人捧腹的视频：他穿着正装，一本正经地站在泳池边，然后一桶冰水从天而降，将他浇成了“落汤鸡”。这条视频迅速在社交媒体上走红，引发了全球范围内的模仿热潮。
这场看似恶搞的活动，实则是为了提高公众对肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）的认识，并为相关研究筹集善款。活动由美国波士顿学院前棒球选手发起，迅速席卷全球，吸引了众多名人参与，包括马克·扎克伯格、蒂姆·库克等科技大佬，以及众多体育明星和演艺界人士。
十年后的今天，冰桶挑战以全新面貌回归。这一次，率先接过接力棒的是果壳创始人姬十三。他在北京接受了冰水洗礼，并向病痛挑战基金会捐出了善款。随后，越来越多的公众人物和普通民众加入其中，让这项公益活动再次成为热点话题。
十年进展：从无药可治到新希望
渐冻症是一种罕见的神经退行性疾病，患者会逐渐失去对肌肉的控制，最终导致瘫痪甚至死亡。这种疾病目前仍无法根治，但过去十年的研究进展为患者带来了新的希望。
在药物研发方面，美国FDA已经批准了数种针对ALS的治疗药物。例如，利鲁唑可以延长某些患者的生存期，而依达拉奉则能减缓功能减退。此外，一些新型疗法也展现出积极前景，包括RNA干扰疗法、神经营养因子和基因编辑技术等。
最令人振奋的是，2023年4月，FDA批准了首个针对SOD1基因突变的ALS治疗药物Toferson。这是一种反义寡核苷酸药物，通过靶向突变基因的mRNA来减少异常蛋白质的产生。瑞典于默奥大学的一项研究显示，一位接受该药物治疗的患者在四年后仍能保持基本生活能力，其病情进展显著放缓。
法律护航：慈善事业的新起点
就在冰桶挑战重启之际，我国新修订的《慈善法》也正式实施。这部法律为慈善事业的发展提供了更加坚实的法律保障。
新法强调了党的领导和社会主义核心价值观在慈善工作中的指导作用，明确了慈善组织的设立条件和管理要求，并规定了慈善活动的范围和原则。这些措施将有助于规范慈善行为，保护各方权益，推动慈善事业健康有序发展。
可持续发展：公益事业的长远之道
冰桶挑战的成功不仅在于其短期内筹集的善款，更在于它唤起了公众对罕见病群体的持续关注。然而，要真正解决罕见病问题，还需要建立可持续的公益发展模式。
这需要政府、企业、社会组织和公众的共同努力。政府应完善相关政策，为企业和社会组织参与公益事业创造良好环境；企业应积极履行社会责任，通过捐赠、志愿服务等方式支持公益事业；社会组织应不断提升自身能力，提高公益项目的效率和透明度；公众则应培养公益意识，积极参与各类公益活动。
冰桶挑战的重启，不仅是对ALS患者的关怀，更是对公益初心的一次传递和坚守。让我们以此为契机，携手共进，为构建一个更加美好的社会贡献自己的力量。