蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破

蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破

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海报设计 郁斐

2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。

渐冻症，学名为肌萎缩侧索硬化症（英文简写ALS），是运动神经元病的一种。患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩无力，最终瘫痪，身体如同被逐渐冻住。这种被称为“世界五大绝症之首”的疾病，目前尚无有效治疗方法，患者的生存期通常只有3到5年。

渐冻症的复杂性和罕见性使得科研进展充满挑战。渐冻症的异质性非常强，每个患者的病情发展速度和症状表现都存在巨大差异。尽管全球科研人员不懈努力，取得了一些阶段性成果，但距离彻底攻克渐冻症，仍有很长的路要走。

自2019年确诊以来，蔡磊没有被病魔击垮，反而以超乎常人的勇气和毅力，投身于渐冻症的科研和公益事业。他调动了全部资源，积极推动药物研发，搭建了全球最大的渐冻症患者科研平台，注册了超过1.5万名患者。他还带头并联合病友志愿捐献脑组织和脊髓组织，为科研提供宝贵样本。为了填补科研资金缺口，蔡磊与妻子段睿创立了“破冰驿站”直播间，通过直播科普渐冻症知识并筹集资金。

本文原文来自搜狐新闻