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被称为“不死癌症”的“红斑狼疮”,到底有多可怕?

创作时间:
作者:
@小白创作中心

被称为“不死癌症”的“红斑狼疮”,到底有多可怕?

引用
澎湃
1.
https://m.thepaper.cn/newsDetail_forward_29188528

很多人知道红斑狼疮是因为早年间一部网络小说《第一次的亲密接触》,女主身上长出蝴蝶形状的红斑就是这种不治之症。
但这种红斑绝不是皮肤病那么简单,而是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一,皮疹只是明显症状。
红斑狼疮这种风湿免疫性疾病在我国的患病率高居世界第二,人数超100万,死亡率是正常同龄人的3倍。它分为三种,通常我们说的就是比较严重的系统性红斑狼疮。
免疫性疾病通常就是人体免疫力紊乱,本来只攻击病毒,自身系统却也被攻击了。红斑狼疮就是其中一种。
久而久之,身体任何遭受攻击的组织就会发生炎症,遍布全身的血管扩张和渗出,在皮肤上就会有典型的红斑症状。
除此之外,还会出现溃疡、关节炎,手遇冷变成白色和蓝色这种雷诺现象等。
而红斑狼疮男女比例如此悬殊(1:12)就是与免疫力有关。
女性天生对病毒有比较强的抵抗力,所以更容易发病。雌激素尤其是外源性的也会导致其加重。
因为孕妇要把抗体传递给胎儿,所以生育期的女性免疫力也很强。
这种免疫类疾病目前无法根治。因为免疫过度虽会伤害身体,但是没了它,身体也会失去保护。绝大部分人需要一生带病生存,而超10%的“狼友”最多只能再活十年。
在与病共存的时间里,所有器官都会不同程度地受到来自自身免疫的攻击。大约50%的患者在5年内会发生永久性器官损害。而几乎100%会被累及的器官是——肾脏。
因为体内的免疫复合物会沉积于肾小球,从而引起功能损害,即为狼疮性肾炎。其中近1/4又会发展为只能透析或者肾移植治疗的尿毒症。
去年,国外歌手赛琳娜就是因为这个病换的肾。
而在免疫这个大系统之下,几乎所有器官都会被伤害。人体的黏膜、关节、肾脏、肺部、心脏、神经系统、消化系统等等,一旦与红斑狼疮相遇,意味着一生都要戴上无形的枷锁。

红斑狼疮从1828年第一次被发现至今,发病原因仍不明确。可能与遗传因素、雌激素、感染、紫外线等都有关。
但其中比较明确的是:一些人遇到呼吸道感冒、精神压力大、各种过敏、曝晒时,可能会触发红斑狼疮的发生。
既然没有依据能最大程度地判断是否为高风险人群,那么这种“不治之症”来临之前会有什么征兆吗?
红斑狼疮初期的病情比较隐匿,但以下10大症状,若出现2个以上就要警惕:
不过网上也有一种说法是:体检的ANA低滴度阳性,就可能是红斑狼疮。
确实红斑狼疮患者的抗核抗体一定是阳性的,而阳性不一定就患有红斑狼疮。
只有再结合自身抗体谱检查、活动性指标、常规指标、加上症状才能一同判断。
红斑狼疮的发病之快提醒我们平时的体检至关重要,提前检查,提前预防,是我们对抗很多“绝症”的关键。

虽然红斑狼疮无法根治,但积极接受治疗,狼友依旧也可以过正常的生活。战“狼”过程是一场持久战,最重要的是配合治疗,坚持服药。
狼友最为担心的是“反反复复的病情”,而且只要复发一次,器官损害就会加重一次,这些损害还是不可逆的。
而导致病情反复的重要原因是随意“停药”。对于红斑狼疮的治疗,也要学习高血压、糖尿病这些常见病的慢病管理理念,做更长时间的治疗。
只有在医生对病情的诊断下对用药量、用药时间进行科学调整,才能减少复发。
药物中的激素治疗也不是洪水猛兽,很多狼友一开始听到激素就很抗拒,对其长期服用带来的副作用顾虑重重,甚至为了不服药去寻求所谓的“祖传秘方”或者捷径。
其实激素是系统性红斑狼疮治疗中常规用药之一,总体来说是利大于弊。而且目前的治疗理念已经显著提升,会尽量减少使用激素的剂量和时间,用更安全有效的替代药物。而且也可以根据后遗症提前用药预防。
最近网上有不少爬楼梯、跑马拉松治狼疮的新闻,但医生建议红斑狼疮患者不宜过度运动,只有进入病情缓解期后方可适当运动。

近十多年来,红斑狼疮的治疗引入了“达标治疗”这个理念,也就是说通过个体化治疗,朝着缓解病情、像正常人一样生活的方向去努力。
与此同时,狼疮性肾炎发展到尿毒症的概率也已经大大降低,大部分红斑狼疮肾炎都可以逆转过来。
人类的历史也是一部不断降伏疾病的抗争史。仅仅从红斑狼疮来看,它的5-10年生存率从60年前的40%-50%提升到今天的90%以上。
而在科学家的不断攻克下,这个数字还在不断下降,甚至有一天有望可以降为0。

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