重症脑卒中患者家属代理决策困境的质性研究
重症脑卒中患者家属代理决策困境的质性研究
脑卒中是一种常见的急性脑血管疾病，具有高发病率、高致残率和高死亡率的特点。在重症脑卒中患者无法表达自身意愿的情况下，家属往往需要代替患者做出重要的医疗决策。然而，这一过程往往伴随着巨大的心理压力和决策困境。本文通过一项质性研究，深入探讨了重症脑卒中患者家属在代理决策中面临的困境，并提出了相应的解决方案。
研究背景与目的
脑卒中患者由于病情紧急，常常无法表达自身需求，需要家属代替做出医疗决策。这些决策可能涉及是否进行去骨瓣减压术、血管内介入治疗、机械通气等重要治疗措施，不仅关系到患者的生存希望，也可能导致其发展为严重残疾。在时间限制与生命风险的双重压力下，家属极易陷入决策困境，进而引发认知障碍、创伤后应激综合征等问题。
研究方法
本研究采用现象学研究方法，对上海市静安区某三级甲等医院神经内科重症监护室的16例重症脑卒中患者家属进行半结构化深度访谈。研究者通过Braun主题分析法对收集到的资料进行分析，提炼出4个主要主题和10个亚主题。
研究结果
研究发现，重症脑卒中患者家属在代理决策过程中面临四大困境：
- 负性情绪困境：包括紧迫决策带来的焦虑、恐惧，以及卒中轨迹未知导致的不确定感。
- 支持环境困境：表现为信息支持匮乏、家庭支持缺失和经济支持不足。
- 利弊权衡困境：涉及风险-收益的困难权衡、现实-伦理的艰难抉择，以及生命-尊严的矛盾冲突。
- 偏好处理困境：包括依从患者偏好存在的客观困难，以及未知患者偏好造成的决策阻碍。
讨论与建议
针对上述困境，研究者提出了以下解决方案：
情感支持：护理人员应重视家属的情感需求，通过面对面交流、视频沟通等方式提供多途径情感支持，鼓励家属表达内心感受，及时识别情感困境。
信息支持：医护人员应使用通俗易懂的语言向家属解释疾病知识和治疗方案，弥合信息差距。同时，可以提供辅助手册、视频合集等决策辅助工具。
生死教育：加强生死观念引导，帮助家属正确权衡不同价值冲突。可以结合叙事医学，提供哀伤辅导和支持，减轻社会舆论压力。
预立医疗照护计划（ACP）：推广预立医疗照护计划，帮助患者与家属提前探讨治疗价值观与目标，确定患者可能接受的医疗照护服务偏好。这需要完善相关法律法规，制作适合中国文化的宣传材料，逐步提高公众认知度。
结论
本研究揭示了重症脑卒中患者家属在代理决策中面临的多重困境，为医护人员提供了重要的参考依据。未来应继续开展相关领域的原始研究，开发本土化决策辅助工具，构建适合我国人群的决策辅助模式，以提高家属的治疗决策参与质量，促进共享决策在重症领域的深化实践。